La conciliation travail-famille au quotidien avec des enfants aux besoins particuliers.

Réussir à trouver l’équilibre entre les responsabilités familiales et professionnelles est une source de stress pour de nombreux parents. La situation vécue au printemps a certes permis à de nombreux parents de se rapprocher de leurs enfants et de se sentir heureux de vivre un tel rapprochement. Toutefois, selon un récent sondage, un nombre important de parents ont aussi ressenti des émotions négatives telles que la fatigue (77%), le stress (70%) et l’irritabilité (67%)[1]. C’est d’autant plus vrai chez les parents d’enfants aux besoins particuliers.

Selon un rapport de la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse (CDPDJ), le nombre d’élèves handicapés ou ayant des difficultés d’apprentissage a augmenté de 72% en 15 ans dans les écoles du Québec[2]. Cette croissance est observée d’une part par l’augmentation des évaluations et par les ressources de plus en plus accessibles et se traduit bien évidemment par une augmentation des besoins. S’ajoute à cela le fait que les parents en quête de ressources doivent composer avec le contexte actuel d’instabilité, où les besoins en matière de conciliation travail-famille sont encore plus importants.

Coco-Boulot s’est entretenu avec quatre parents de trois familles de la région des Laurentides qui nous ont généreusement partagé leur quotidien ainsi que leur vision face à la conciliation travail-famille entourant leur enfant aux besoins particuliers.

Portraits des parents interrogés

• Magalie, maman d’un enfant de 16 ans diagnostiqué autiste léger, dyspraxie sévère et un trouble explosif. En couple.

• Sabrina, maman de trois enfants (5 ans, 3 ans, 6 mois) dont un a reçu un diagnostic du trouble développemental du langage mixte sévère et dyspraxie verbale. En couple.

• Alexandre, le conjoint de Sabrina, papa des mêmes trois enfants, nous partage sa vision au sein de la famille.

• Jessica, monoparentale et aux études à temps plein. Maman de 2 enfants, dont un est présentement en évaluation.

Un processus loin d’être un long fleuve tranquille.

Processus psychologique

Du moment où nous soupçonnons un trouble, jusqu’au moment de constater des progrès significatifs à la suite du diagnostic et grâce à l’accompagnement adéquat, il peut s’écouler un bon nombre d’années. Même si ce n'est pas le cas de tous les troubles, Il est prouvé que certaines démarches enclenchées tôt, auront des effets bénéfiques afin de minimiser l'impact sur le développement [3].

Selon un article de Marie-France Épagneul, l’acceptation d’un enfant handicapé passe par les mêmes étapes du «deuil de l’enfant idéal » que les psychanalystes démontrent dans la lignée de Freud[4], le tout à des degrés différents :

Le choc. Face à cette étape, le parent est confronté à une annonce qui appuie certains soupçons ou qui le place devant un obstacle important.

Le refus/déni. Par cette étape, le parent aspire à un revirement de situation. Il espère toujours réussir à rééquilibrer la différence de son enfant en rejetant certains aspects.

La colère. Le sentiment colérique "pourquoi moi?" est maintenant derrière lui. Une colère encore plus envahissante surgit, due à l’impuissance devant un manque de solutions et de ressources, qui compromet la progression de leur enfant.

La dépression. Vient ensuite la phase de fatigue et d’épuisement, traduite par du surmenage, une surcharge de travail et l’envahissement de l’angoisse face à la présente situation.

L’acceptation. Cette étape contribue au développement de l’enfant et à l’épanouissement de tous. Une phase ultime qui sera une alliée de choix tout au long du processus.

Le processus d’évaluation

Le processus d’évaluation est tout aussi long. Prenons par exemple le cas de Jessica, qui est toujours en attente de l’évaluation de son enfant. Les temps d’attentes dans les services publics sont considérables et le processus est complexe.

Magalie, pour sa part, a reçu des diagnostics multiples au fil des ans et a reçu tardivement un diagnostic d’autisme. Le processus s’est éternisé sur près de 10 ans, d’où l’importance d’un accompagnement adéquat et d’un support constant.

Lorsqu’on a un enfant aux besoins particuliers, la collaboration et la communication avec plusieurs acteurs sont hautement nécessaires, notamment avec le milieu de garde ou l’institution scolaire, le centre de service scolaire, le centre de services sociaux, l’employeur, les organismes d’aide et la famille. Réussir à concilier ces ressources tout en respectant ses engagements professionnels devient un défi de taille.

Qu’en est-il de l’impact sur le travail?

Le kaléidoscope des émotions.

Nous l’avons soulevé précédemment, face à cette situation, les parents seront confrontés à un large spectre d’émotions tout au long de leur vie. L’image mentale du kaléidoscope est fort puissante pour comprendre la complexité des sentiments. L’infini, le mouvement, les couleurs, l’entrecroisement. Telle cette image mentale, les émotions ressenties seront en évolution et en mouvement. Les parents jongleront avec des sentiments puissants d’amour et de fierté, surtout en réalisant la progression de leur enfant. Ils ressentiront certes de valorisation grâce à l’appui de différents joueurs notamment au soutien du CISSS et d’organismes tels que le centre de réadaptation Le Bouclier.

Les parents devront aussi gérer des émotions plus négatives telles que la rage, le sentiment d’impuissance et la culpabilité. Magalie relate le défi de taille auquel elle est confrontée afin « d’être disponible au travail alors que nous devons jongler avec tous les rendez-vous, les imprévus. C’est très difficile. Parfois c’est à rendre fou! La culpabilité arrive rapidement ». Un sentiment d’épuisement s’en suit. Une fatigue omniprésente est souvent préoccupante. Les déplacements, les prises de rendez-vous ainsi que les nombreuses heures passées afin d’effectuer des travaux scolaires contribuent à cet épuisement. Sabrina soulève également le lourd sentiment du jugement, j’ai l’impression « d’être jugée pour mes absences ».

Comment réussir à bien accompagner ces parents afin d’aider leur conciliation travail-famille?

L’importance de l’accompagnement : 4 sphères

L’importance de la co-parentalité et de son réseau.

Lors de nos entrevues, toutes les personnes rejointes ont été unanimes sur l’importance de l’implication des deux conjoints dans les démarches. Dans le cas de Sabrina, souvent, son conjoint pouvait se rendre au rendez-vous avec son fils. Magalie, pour sa part, mentionne que son « conjoint a toujours été impliqué. Je suis à combattre un second cancer et lors du premier, j’ai dû lui laisser beaucoup de choses à gérer. » Alexandre souligne l’importance de « l’entraide dans l’éducation des enfants ». Pour Jessica, puisqu’elle est cheffe de famille monoparentale, elle s’estime chanceuse de pouvoir compter sur la précieuse aide de son ami qui récupère les enfants à l’occasion.

L’importance du réseau est également soulevée lors de nos entretiens, soutenant qu’il est précieux que la famille élargie puisse se montrer empathique, tolérante et aimante. Le contexte sanitaire actuel limite l’aide apportée par les familles et ajoute une complexification pour la logistique des rendez-vous. C’est un contexte particulier où chaque parcelle de soutien pourra alléger la tâche des familles.

L’importance des organismes aidants

Le service public du CISSS (anciennement CLSC) est une ressource fort utile. Magalie évoque le CSSS comme étant « LE plus grand joueur… notre allié durant tout le processus… Sans eux, nous ne serions pas où nous sommes actuellement». De leur côté, Sabrina et Alexandre mentionnent que malgré les délais d’attente, ils ont eu recours aux services d’une éducatrice spécialisée et d’une orthophoniste grâce au CSSS. Ils ont aussi un suivi au Bouclier, centre de réadaptation en déficience physique qui déploie des ressources pour les personnes ayant une déficience auditive, langagière, motrice ou visuelle. Avec une approche adaptée aux besoins, cet organisme offre les services d’un orthophoniste, ergothérapeute et éducateur spécialisé.

L’importance de l’accompagnement du système d’éducation et services de gardes.

Pour Magalie, la relation avec l’école s’est avérée un défi de taille. Elle est d’avis que les écoles n’offrent pas beaucoup de services sans diagnostic franc. « Pour notre part, durant les 7 années d’investigation et de rencontres avec différents spécialistes, l’école offrait des services inadéquats ou une classification « en attendant ». Maintenant, cela va beaucoup mieux, les services en place nous conviennent, mais ce n’est pas sans avoir atteint le fond du baril auparavant. » Elle souhaite d’ailleurs que le milieu scolaire soit plus flexible et conciliant.

L’ouverture de l’employeur (et/ou de l’établissement d’études pour les parents aux études à temps plein.)

En termes de conciliation travail-famille, il est évident que la communication avec l’employeur sera un gage de succès. Une récente étude démontre de 87% des employés jugent que l’ouverture de leur employeur face aux besoins de conciliation travail-famille a un impact significatif sur leur satisfaction au travail[4]. Un employeur a intérêt à faire preuve d’empathie et à adopter un leadership humain et bienveillant face à une telle situation. Toutefois, le même employeur a également besoin d’être rassuré. Cela ne doit pas être qu’unidirectionnel. Une confiance bilatérale est souhaitable. Il est important d’avoir un plan de communication clair afin que les objectifs soient atteints, et ce, par les deux parties.

Beaucoup d’entreprises proposent des mesures de conciliation travail-famille. Plusieurs sont adaptées au contexte actuel, notamment l’accès à un horaire flexible pour permettre la réalisation des rendez-vous. Avoir accès à une banque de congés familiaux ou divers afin de ne pas subir trop d’impact négatif financier. Faire du télétravail aide aussi à minimiser les temps de déplacements déjà très nombreux.

Magalie se considère choyée d’avoir eu deux employeurs très compréhensifs durant tout son processus, ce qui facilite beaucoup l’adaptation au travail.

Pour Jessica, étudiante à temps plein, elle juge que son accès au programme « Ma place au Soleil », qui aide les jeunes mamans à réintégrer les études, est un vecteur positif dans son parcours puisqu’en plus d’avoir accès à de l’aide professionnelle pour l’évaluation de son enfant, elle a également l’aide de professionnels qui l’accompagnent dans son parcours. Une conseillère en orientation et une intervenante sociale sont des acteurs précieux qui contribuent au succès de sa transition. De plus, elle a accès à une salle du Centre d’intégration en emploi Laurentides, non loin de la garderie de son enfant, pour y faire ses travaux en toute tranquillité tout optimisant son temps de déplacement.

Une politique de conciliation travail-famille formalisée à l’ensemble des employés assurera une bonne application des mesures en place dans l’entreprise et facilitera l’orchestration de cette réalité exigeante.

En guise de conclusion

Avec les besoins grandissants, notamment en période d’instabilité telle qu’on la connaît actuellement, il est primordial d’accorder à ces enfants à défis toute l’importance que leur situation exige. Ils méritent qu’on s’investisse afin qu’ils fassent partie intégrante de la société, plutôt que de vivre à ses crochets. Une conciliation travail-famille harmonieuse participera grandement au sein développement de ces enfants qui se préparent à contribuer au Québec de demain!

Mention intéressante : Le ministère de la famille a récemment octroyé une subvention à trois organismes de la région des Laurentides afin de développer un service d’accompagnement pour les enfants handicapés âgés de 12 à 17 ans. Bravo à la Société de l’autisme des Laurentides, à la Maison des parents d’enfants handicapés des Laurentides et au CSSRDN pour l’école Horizon-Soleil pour votre précieuse collaboration. Le programme s’inscrit dans les orientations du ministère de la Famille à l’égard de la conciliation travail-famille-études.

L'article a été possible grâce à la contribution de:

Julie Chamberland, Agente de sensibilisation conciliation travail-famille Martin Lalancette, Conseiller en orientation

Cynthia Perreault, Travailleuse sociale

[1] Sondage Léger réalisé pour le compte de Concilivi. (2020, juin) Besoins des familles en conciliation famille-travail post-crise COVID-19, Montréal, Québec, Concilivi. [2] Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse. Le respect des droits des élèves HDAA et l'organisation des services éducatifs dans le réseau québécois: Une étude systémique. Consulté à l'adresse: https://www.cdpdj.qc.ca/Publications/etude_inclusion_EHDAA.pdf

[3] Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement. L’intervention précoce auprès des enfants de 2 à 5 ans présentant un retard global de développement. Consulté à l'adresse: https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Webinaires/Juin_2015/Guide-RGD-FINAL_240215.pdf

[4] Épagneul, Marie-France. « Du bon usage du concept de « deuil de l'enfant idéal ». Réflexions sur la pertinence des aides apportées aux parents d'enfant en situation de handicap », Reliance, vol. 26, no. 4, 2007, pp. 43-50. [5] Sondage Léger réalisé pour le compte de Concilivi. (2020, juin) Besoins des familles en conciliation famille-travail post-crise COVID-19, Montréal, Québec, Concilivi.